
教育创新与实践
Journal of Educational Innovation and Practice
- 主办单位:未來中國國際出版集團有限公司
- ISSN:3079-3599(P)
- ISSN:3080-0803(O)
- 期刊分类:教育科学
- 出版周期:月刊
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文化人类学视角下自闭症儿童的文化符号——基于个体、家庭与社会维度的探析
Cultural Symbols of Autistic Children from the Perspective of Cultural Anthropology: An Analysis Based on the Dimensions of Individuals, Families and Society
引言
中国残联2024年印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,明确以新时代发展思想为指导,通过构建全周期关爱服务体系与政策保障机制,系统提升孤独症儿童发展支持水平。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,孤独症患者已超1300万人,并以每年近20万人的速度增长。据统计,全国每100名儿童中约有1至2名被诊断为自闭症,这一比例近年来呈上升趋势,这使得自闭症成为备受关注的公共卫生议题。当前,学术界关于自闭症儿童相关的研究主要集中在医学、教育学、心理学方面较多,其中还包含一些交叉学科。在查阅过程中发现人类学在此方面的研究相对较少。因此,本文从文化人类学视角出发,尝试对自闭症儿童在文化符号相关方面的研究进行梳理。从自闭症儿童的发展历程、概念界定进行梳理和评析,对自闭症儿童在个体维度、家庭维度、社会维度进行分析探讨,为今后自闭症儿童的恢复和发展以及构建中国特色文化人类学学科体系提供理论参考。
自闭症儿童发展历程及概念界定
自闭症儿童的相关研究开始于20世纪40年代,最早是在国外发现的。后由陶国泰先生引入,在国内才逐渐开始相关研究。对自闭症儿童发展历程及相关概念的界定,能对自闭症儿童有一个宏观的了解和认识。
(一)自闭症儿童发展历程
关于自闭症的相关研究最早出现在医学上,1943年由美国约翰·霍普金斯大学坎纳发表的《情感接触中的自闭症》文章,成为第一份国际公认的自闭症报告,在这篇文章中他将“极度自闭、孤独”描述为自闭症儿童的核心特征。国内关于自闭症的研究起步较晚并且也缺乏系统的认识,发展相对缓慢。国内最开始的研究是在1982年,当时由陶国泰教授引入,他发表了一篇题目为《婴儿孤独症的诊断和归因》的论文。由此,国内逐渐开始了关于自闭症相关方面的研究。人类学对于自闭症的研究是在21世纪初。随着社会认知的提高和政策的支持,相关研究逐渐从医学领域转向社会文化分析,形成了多学科的交叉模式,这为自闭症儿童的研究提供了多维度的视角和解决方案。
(二)自闭症儿童概念界定
自闭症又称孤独症,在医学上被称为孤独症谱系障碍,核心症状为社交障碍和兴趣刻板。对自闭症儿童的相关定义,主要是从特殊儿童入手进行概念界定。对于特殊儿童,柯克(1983)将特殊儿童界定为:在生理、心理或行为层面与普通儿童相比具有显著差异,必须通过特殊教育服务才能实现潜能发展的儿童群体。根据陈云英(2004)的观点,特殊儿童的定义存在广狭义之别。从广义看,它指国际上通常理解的一切需接受特殊教育的儿童;从狭义看,在我国语境下,该概念则聚焦于残疾儿童群体。林永馨曾认为,广义上的特殊儿童是指其发展特征显著偏离常态儿童群体,狭义上的则专指存在身心发展功能障碍的儿童群体。“萨拉曼卡宣言”(1994)对特殊儿童概念的定义较为包容,涵盖发展障碍儿童、弱势群体儿童以及超常儿童等不同类型。对于“特殊儿童的界定,”无论是广义还是狭义,都应在充分肯定儿童作为人的本质基础上表现儿童具有某些方面或某种程度的特殊需要,这种需要既包括身体的,也包括心理的。随着时代的演进,这一界定将深刻影响人们的认知与行为方式。特殊儿童作为心理健康教育体系的重要对象,其身心发展特征使其较普通儿童更容易受到生理、心理及社会文化因素的影响。
综上,无论是从自闭症研究的发展历程还是概念界定,其都是对其外在的表现或者行为特点进行描述。而对自闭症儿童本身关注较少,虽然他们在身体或者行为方面存在不足,但是他们也是有很多优点在身上。从文化人类学上看对于自闭症儿童这一理想的文化质解释可能与实际的行为不同,这些观念(理念)建立在社会惯例性方式的基础上。
个体维度:学校环境中的符号互动
自闭症谱系障碍是一种神经性障碍,主要发病在婴儿和幼儿时期,会造成他们在社会互动、沟通能力和人际交往方面的社交障碍。自闭症儿童在成长过程中往往面临诸多挑战,包括语言发育迟缓、情绪调节困难、学习障碍以及融入社会问题等。并且自闭症谱系障碍儿童表现出独特的认知行为特征,这些特征具有显著的文化相关线。针对以上问题,本文主要从认知层面、沟通层面、语言层面、感觉层面、情绪和行为层面四个方面进行展开。
(一)认知层面
自闭症儿童在理解能力方面存在不足,往往以自我为中心,沉浸在自己的世界里,对外界的刺激不为所动。认知训练可以通过重复的实践活动,让目标领域内的认知和行一种训练方式。在互动方式上,主要根据自闭症儿童互动玩具的设计方面,分为主要视觉类互动玩具、触觉类互动玩具和听觉类互动玩具,通过相互配合、协调,实现更好的治疗效果。并且在自闭症儿童完成某些操作和任务时,及时给予正面反馈和奖励,以进一步激发他们对玩具的兴趣和参与度。
(二)沟通层面
自闭症儿童社交沟通训练中,倾听能力的培养具有双重作用:一是提升其专注理解并回应对话内容的能力,二是培养其通过语气、表情等非语言线索解读隐含信息的能力。研究证实,游戏情境中的同伴互动能有效促进自闭症儿童的社交参与度。自闭症儿童的社交互动能力可通过结构化轮换活动得到有效发展。例如,治疗师通过发展适宜性游戏干预,为自闭症儿童创设非指导性游戏环境,提供情感支持与心理安全感,促进其自我调节、社会沟通及情绪表达能力的综合发展。
(三)语言层面
语言发展通常经历五个关键阶段:前语言手势、单词萌芽、双词组合、简单会话及描述性表达。基于对自闭症儿童语言技能的系统评估,干预者需实施渐进式提示辅助,从最小支持者入手,逐步发展其多模态沟通能力。针对无口语自闭症儿童,建议采用多模态沟通策略,结合视觉提示(如红/绿底图片)及手势辅助。针对语言能力发展的自闭症儿童,教师或者家长应注重社交技巧训练,可以通过视频示范结合语言提示引导其观察与模仿他人沟通行为,增强语言的的表达和交流。除此之外,不同年龄的儿童教育能够促进幼儿的社会性发展,通过科学设计社会角色扮演活动,减少自闭儿童在心理上的依赖;加强与不同年龄之间的交往机会,减少他们内心的恐惧;在建立规则框架内营造自闭症儿童的自由活动空间;教师要鼓励不同年龄幼儿之间的相互观察模仿,提高幼儿的社会适应性。
(四)情绪和行为层面
自闭症患者由于语言的发育迟缓,让他们在与外界进行沟通和表达时出现困难,再加上他们的情绪不稳定,难以准确的表达自己的情绪。所以当他们无法清楚的表达自己需求或者需求无法被满足时,情绪往往会失控,表现出大喊大叫,自言自语和重复机械性模仿。通过一些趣味性的设计,例如将明亮轻快的颜色与有趣的图案进行搭配,吸引他们的注意力在环境设计中布置多样化的互动装置,有助于提升自闭症儿童的参与积极性与探索欲,让他们能够按照自己的意愿,自主地开展各种活动,提升空间的趣味性和丰富性。
综上,对于自闭症儿童特殊的表现行为,“如果我们只是从医学领域来看,自闭症只是作为一种病理现象,最终目标就是‘被治愈’;但是我们如果从人文视角来看待的话,自闭症及其表现行为可以被看成是一种特殊的文化形式。”我们能够从他们日常的认知、沟通、语言、情绪和行为方面进行分析,做到及时准确的关注,通过对自闭症儿童实施心理健康干预(如积极心理健康教育和多元智能开发)能够有效的促进自闭症儿童的健康成长。并且对自闭症儿童在行为背后的文化表现特质的了解和认识,可以让人们了解到他们特殊行为背后的真实原因和情感表达,以一种更加理性的角度去对待该群体在思维和行为方式上的特殊表现。
家庭维度:文化符号的差异与调试
在自闭症儿童的家庭中,父母对孩子的健康成长起着重要的作用,但是往往会受到来自外界和自身内部文化价值观念的影响,父母的态度和做法在一定程度上也会自闭症儿童的恢复带来影响。
(一)家庭符号系统的压力源
家庭是幼儿成长阶段的核心场所,幼儿的发育受到由父母与孩子的互动所形成的家庭系统的影响。但是在发展的过程中,自闭症儿童也会给家庭带来影响,尤其是父母,相较于其他残障类儿童的父母,自闭症儿童家长表现出更显著的负面认知压力。由于公众对自闭症的知识相对匮乏,并且存在一些不合理的认知、缺乏包容度,自闭症儿童的父母经常因为被误解而遭到批判,从而感到尴尬和羞愧。更严重的有时甚至会被打上负面的标签,即产生连带内化标签(Affiliate Stigma),其主要是指被污名者关联个体内化的负面认知、情感及行为反应。这种现象在精神卫生领域尤为突出,显著加重了疾病的社会负担。
在对外交流的社会互动过程中,自闭症儿童的父母由于担心会受到内外群体成员的消极评价,出现担心的消极心理,从而产生紧张、尴尬、焦虑和敌对等不快乐的情绪体验。并且,相较于普通儿童的父母,自闭症儿童的父母可能会面临来自不同群体成员之间的威胁。在一定程度上也给家庭带来压力,父母对孩子的过度保护也会削弱他们的自主能力;部分家长的自卑感及失落情绪,导致其限制自闭症儿童外出活动,造成儿童同伴交往经验匮乏,最终抑制了社交能力的发展。虽然自闭症家庭面临着家庭关系紧张、结构失调和功能减弱等一系列严重问题,但是父母通过采取一些积极的应对方法,作出及时的调整适应,使家庭朝着正向的目标不断发展,在此过程中使自己保持良好的状态,从而达到一种新的平衡状态。
(二)文化价值观的调节作用
据相关研究,自闭症患儿父母的抑郁症状与不好的标签有关,并且呈正相关关系,污名化成为一种主观负担,在很大程度上影响着他们的心理健康。在这种压力的影响之下,父母可能会对孩子在疾病的恢复和发展产生不利的影响,严重一点甚至会被外界不好的声音所给带偏,造成父母在身体和心理上面的双重压力。父母心理健康对于自闭症患儿行为的改善和康复效果的保持至关重要。张素华等指出,自闭症儿童的父母要比正常儿童的父母承担更多的责任,其在心理健康和生活质量方面存在问题,通过对他们进行及时和系统性的心理治疗可以促进其心理健康的发展并且提高生活质量,让自闭症儿童能在良好的家庭氛围中得到良好的教育和训练。并且在中国的传统文化中,中国特有的面子文化对自闭症儿童父母影响巨大。除此之外,中国自闭症儿童的父母往往会更加关注其自身在社会中的身份和地位。高标签化倾向导致其连带负面认知的程度升高。
自闭症是一种慢性精神疾病,是一种发生于3岁前儿童的发育型障碍,如果能够早发现,就可以通过早期的干预进行治疗。但是发现时间早晚与家庭对于自闭症疾病知识的认知、了解认识和家庭拥有的文化资本有关,家庭文化资本较多的家庭会通过多种渠道全面了解自闭症的情况以及治疗方法, 同时也会对自己的心理压力进行疏导,以乐观的态度去面对现实, 给孩子树立信心;而家庭文化资本较少的家庭往往陷入对自闭症的无尽恐慌之中, 并且由于对自闭症治疗缺乏了解而压力倍增,产生消极治疗的负面情绪。
除此之外,家庭里面孩子数量的多少也会对整个家庭带来影响,如果是独生子女,父母所面临精神压力的绝望感会比非独生子女的父母要高。自闭症儿童在沟通和眼神交流方面存在不足,缺乏独立生活的能力,父母会对其今后的生活担忧。综上,自闭症家庭中父母面临着较大的压力,随着交叉学科的不断发展,给自闭症相关的研究提供了不同的视角,让我们的视线从自闭症儿童本身向外拓展,关注到身边的更多人,从而促进自闭症家庭的健康发展。
社会维度:文化符号的疏离性与社会支撑
社会作为连接人与人之间的关系网络,其发挥着重要桥梁和纽带。但是在发展的过程中,也造成了对自闭症儿童的社会歧视和隔离,加之社会大众对自闭症儿童缺乏了解而成产生一些歧视或者偏见。通过对社会支持和排斥的文化符号化表达的分析过程中,让我们能够以一种更加理性的视角对看带不同的人群和群体。
(一)社会疏离的符号化表达
自闭症是一种慢性疾病,在医学模式上,疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体体现。在现实生活中,可以把慢性疾痛及其治疗想象成一座象征性的桥梁网络,它把生理过程、意义和关系相互衔接起来,使得社会环境与自闭症儿童自己的内在体验循环连接。然而,在实际的社会生活中,不同的地域环境文化会影响着人们如何理解和对待自闭症儿童的传统知识。认知偏差作为社会排斥的典型符号表征,其概念源自古希腊时期烙刻于社会边缘群体身上的身份标记,证明其身份高低的一种方式,会背离社会规范和破坏身份认同。当不好的标签出现后,就出现了被污名者和施污名者两类人。如果不对该现象进行及时的制止,当它发展到一定程度,成为社会公众的普遍认同时,这不利于社会的良性发展和社会价值观的形成,并且还会对被污名者造成严重的心理创伤。
对于自闭症儿童的行为模式我们可以将其理解为一种特殊的文化体现,用“亚文化”族群专业术语进行表述。亚文化深刻影响着群体成员的社会心理环境,当其影响力达到一定程度时会超越社会的主文化影响力,并且为个体建构起独特的身份标识和集体认同感。通过对自闭症文化特质的研究,人们能够知道他们行为表现背后的深层原因。然而,在多元文化交织的时代,主流社会应该给与自闭症群体在独特文化表达方面足够的尊重和理解,而不是一味地按照主流社会的规则来要求和摆布自闭症的儿童,要寻求自闭症文化与社会主流文化的和谐发展。
(二)社会支持的符号化表达
随着大众传媒的不断发展,这一类弱势群体逐渐被大众所熟知,最常见的就是影视化,以拍电影的方式让大家对他们有一个客观的认识,或者借助互联网这个平台,以直播对话的形式促进他们与外界的交流。自闭症不是病,他们也想像其他小朋友一样正常的生活。尽管很多时候他们都会沉浸在自己的世界里,但是,他们也像天空中的星星一样在发光发亮。现在,当再次谈及自闭症儿童的时候,会称之为“星星的孩子”。
最典型的就是社区与学校之间建立联系,以志愿服务的形式主动的参与到自闭症儿童之间去,形式学校-家庭-社会三者之间的连接。志愿者服务组织、残疾人服务机构、医疗康复机构社会工作者的介入,他们所形成的社会支持网络建设也为自闭症儿童的康复提供了有力的支持和帮助。
因此,对自闭症儿童的健康发展,除了从内部因素进行入手外,也要从外部因素进行干预,加强对大众的宣传和教育,让他们以一种正常的眼光去看待自闭症儿童,给与其更多的关注和理解,让自闭症儿童在与外界的不断接触之中,提高人际交往能力和交往需求。
五、总结
随着社会的不断发展,自闭症儿童这一特殊群体逐渐出现在了大众的视野。对自闭症儿童相关的研究,最早是出现在国外,1982年以后才逐渐在国内展开相关讨论。自闭症儿童相关的调查最早是在医学领域,自闭症是被当作一种疾病,而自闭症儿童就是在语言、行为和表达方面存在不足的特殊儿童群体。自闭症儿童的父母在发展的过程中也面临者来自社会和自身文化价值观念所带来的压力。自闭症儿童这一特殊群体,对于许多人来说是十分陌生的,大部分都会认为这是一种疾病,从而给他们贴上一些不好的标签。在日常生活的交往中,会在不经意间给自闭症儿童及其家庭带来心理创伤,同时也会给他们的父母造成心理上的压力。自闭症儿童的文化符号理念为认识自闭症提供了一种新的路径。基于自闭症文化特质的研究成果,能够对其进行深刻的剖析和理解,促进社会对该群体独特行为模式的理性接纳,进而构建更具包容性的支持环境。
随着早期干预技术的进步和融合教育理念的普及,越来越多的自闭症儿童能够通过科学的康复训练和社会支持获得显著改善。但是在发展的过程中对于家庭和社会的关注相对较少,家庭和社会对于自闭症儿童的成长和恢复起着积极的促进作用,未来要加强对相关方面的研究。除此之外,还应该采用多学科的交叉视角进行相关理论的学习和研究。在未来可以借助大数据、互联网和AI技术,让更多的人了解他们,帮助他们早日恢复,回归正常的生活。
参考文献:
- [1] 关文军,胡梦娟,刘晨.自闭症儿童父母歧视知觉对群际关系的影响:一个有调节的中介作用模型[J].心理发展与教育,2021,37(06):854-863.
- [2] 罗群,马红霞,章小雷,等.家庭弹性及其在自闭症中的研究应用[J].中国校外教育,2017(29):169-171.
- [3] 曾刚,于松梅.自闭症文化特质与结构化教学[J].中州大学报,2014,31(06):92-95.
- [4] 周惠维.具身认知视角下自闭症玩具设计研究[D].北方工业大学,2023.
- [5] 段洛丹.自闭症儿童康复中心情感化设计研究[D].浙江师范大学,2023.
- [6] 吴静.录像示范法应用于自闭症儿童社会互动行为的干预有效性研究[D].华东师范大学,2014.
- [7] Goldstein H, Kaczmarek L, Pennington R,et al. Peer-mediated intervention: attending to, commenting on, and acknowledging the behavior of pre-schoolers with autism[J]. Journal of Applied Behavior Analysis,1992,25(02):289-305.
- [8] Schreibman Laura. The science and fiction of autism[M]. Cambridge, MA: Harvard University Press,2007.
- [9] Nicholson E, McDonnell T, De Brín A, et al. Factors that influence family and parental preferences and decision making for unscheduled paediatric healthcare - systematic review[J]. BMC Health Services Research,2020,20(01):663.
- [10] Werner S, Shulman C. Does type of disability make a difference in affiliate stigma among family caregivers of individuals with autism, intellectual disability or physical disability?[J]. Intellect. Disabil. Res.,2015,59(03):272-283.
