
亚太医学
Journal of Medicine in the Asia-Pacific
- 主办单位:未來中國國際出版集團有限公司
- ISSN:3079-3483(P)
- ISSN:3080-0870(O)
- 期刊分类:医药卫生
- 出版周期:月刊
- 投稿量:1
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移动互联网在肿瘤疼痛中的研究进展
Research Progress of Mobile Internet in Tumor Pain
引言
据国际癌症研究机构(IARC)最新发布数据显示,2020年,全球大约有1930万新发癌症病例和近1000万死于癌症,其中中国新发癌症457万人,占全球23.7%,新增死亡人数300万例,由于我国幅员辽阔,人口众多,癌症新发人数远超世界各国,位居全球第一。与2018年相比,2020年中国新增癌症病例增加了约27万例,癌症死亡病例增加了约10万例,我国癌症负担整体上呈持续上升趋势。而慢性疼痛是癌症患者的常见症状,慢性疼痛是一种内在复杂的主观体验,受到生物、心理和社会因素的影响,由于慢性疼痛通常与其他症状并存,导致了其治疗的复杂性。美国疼痛学会(APS)将疼痛定义为第五大生命体征,在晚期癌症中,疼痛发生率可达60%~80%,35%到96%的患者会感到疼痛,据统计,约50%疼痛可达中度至重度,其中约30%为重度疼痛。然而多数癌症患者表示缺乏充分的信息支持,随着信息化时代的迅猛发展,癌症患者更倾向于从互联网获取相关健康信息。发达国家对肿瘤疼痛患者网络干预的研究较为深入,也取得了可喜的成果,而国内癌症疼痛移动网络干预的研究仍然处于初级阶段,因此,本文纵观近年来国内外癌症疼痛信息化管理的研究进程,以期为我国未来癌症疼痛网络化管理拓展思路。
1 癌痛网络干预的理论基础
自上世纪90年代末以来,癌症患者的网络干预研究得到广泛的发展,并且有学者研究表明将网络干预与面对面干预结合起来会更有利于癌症患者的治疗。癌痛患者的网络干预主要集中于癌症疼痛自我评估、生活质量自我评价、服药提醒、实时咨询等方面的服务,其程序的开展主要基于自我管理理论、行为改变模式理论、认知行为理论等。自我管理理论是慢性疾病患者管理症状、治疗和适应生活方式改变的能力,Michie等人开发的行为改变模式理论(behavior change wheel,BCW)支持以患者教育概念化作为指导,而不是临床医生单向地将知识传输给患者——这一理念在有关癌症疼痛研究领域越来越受到重视。认知行为理论主要是通过建立新的或加强现有的应对策略以改变消极的和功能失调的认知、情绪和行为,疼痛的认知行为疗法是基于疼痛的门控理论,根据门控理论,大脑中控制思想(额叶皮层)、情绪(边缘系统)和调节过程(如下丘脑)的下行调节通过神经递质、内源性鸦片剂和激素(如皮质醇)影响脊髓背角的疼痛传递。此外,在门控理论的基础上,Melzack提出神经矩阵理论,多重感觉、认知、视觉和情绪的输入可能会破坏大脑内嵌的神经元基质(神经基质)的稳态调节模式,产生长时间的应激反应(即皮质醇释放)。由于这种长时间的应激反应,可能会增加肌肉、骨骼和神经组织的破坏,从而导致了各种慢性疼痛。认知行为疗法(cognitive behavior therapy,CBT)已经被广泛应用于治疗慢性疼痛,并且此理论已经被证明是治疗慢性疼痛的有效的,标准的疗法。
2 癌痛网络干预的方法
2.1以专业医护人员为主导进行的网络疼痛管理
以医护专业团队为主导的网络干预主要是医护人员通过网络平台对患者进行干预指导。指导团队由医护人员、营养师、心理治疗师等人员组成。这种网络干预方式以传播专业知识、观察病情变化等为基础,目的是了解患者的疾病动态变化,满足患者信息需求,降低其对病情变化的恐慌感。有证据表明临床医生未能准确筛查和评估导致了39%-66%的癌症患者经历了无法缓解的癌症疼痛。大部分研究主要关注癌症疼痛的治疗方法,很少有研究关注加强癌症疼痛筛查和评估的实践力度。研究表明,按照循证指南实施常规筛查、评估和管理可以提高癌症疼痛的护理质量和治疗结果。澳大利亚学者Phillips等利用COM-B系统对临床医生进行行为干预,临床医生通过Qstream™平台进行学习、模拟训练,并能够得到循证疼痛评估决策支持的在线链接,同时得到学习效果的反馈,临床医生的疼痛评估表现反馈干预将会转化为有临床意义的NRS评分平均变化。但由于卫生资源的稀缺,任何旨在建立临床医生疼痛评估能力的干预措施都是需要成本支出的。随着国内互联网科技的发展,微信平台成了非常便利的通讯平台,陶剑芳等学者通过院内规范化管理疼痛结合出院后微信平台的宣教对肿瘤患者进行疼痛管理,成立专业的疼痛小组,包括一名专科护士,三名本科室的护师以及两名医生。共纳入136名患者,随机分为对照组和干预组,对照组进行常规癌痛规范化管理,健康宣教,电话随访等;干预组在对照组的基础上加用微信平台宣教,在微信订阅号上进行每三天一次的健康宣教,内容包括疼痛评分,镇痛类药物的作用副作用,防癌抗癌知识等,以视频、PPT、科普类文章等形式进行传播,医生根据患者需求在微信群与患者交流,及时追踪了解患者情况。结果显示观察组疼痛评分低于对照组,服药依从性、满意度评分显著优于对照组。以微信平台的方式进行宣教,不仅传输信息准确,易于患者理解,而且减少了患者的经济时间支出,疼痛控制效果明显,能够带给患者福利。
2.2 医护患关联式的网络干预
医护患关联式的网络干预是一套集病人自我管理与专业医疗护理于一体的多成分干预方法。这一干预是基于不同的患者自我健康管理方面需要不同的支持的理念发展起来的。Hochstenbach等在验证癌症疼痛患者自我管理网络干预的可行性当中将病人的移动程序端与护士的移动程序端相结合,形成一个相互协作的环境。其中癌痛患者的应用程序内容包括记录疼痛日志、登记服药时间、阅读疼痛知识、联系专业护士,患者要是有任何关于治疗方面的问题可通过应用程序中的短信功能与护士进行沟通,护士会在一个工作日内给予回复。同时护士在应用程序上的工作内容包括监测分析患者情况、及时回复信息或联系病人、咨询医生等,应用程序中的信息通过每周概览、合成图和彩色风险标志的决策支持系统来呈现。这样节省了护士对患者数据解读的时间,半结构化访谈显示,患者认为应用程序清晰简单,便于使用。这种连接式个体化的干预解决了以往患者不能获取知识,提出的问题得不到反馈等由软件连接引起的问题。研究结果表明,患有中度至重度癌症疼痛的患者能够很好地接受这种干预。聂成梅在“神龙掌上APP”软件的研发中,纳入80例癌痛患者,成立疼痛专科管理小组,包括经过癌痛专科知识培训的肿瘤科医生及护士共8人,掌上APP包括“健康中心”“我的医生”“个人中心”和“信息中心”这四个模块,患者通过APP上传个人疼痛日记,用药情况,医生根据病人情况评估并开具处方药更新至护士端APP,护士根据医嘱交代用药注意事项等并更新至患者端,患者按要求服药。患者可通过APP留言,护士会在一天内回复。研究结果显示对照组比观察组有更好的服药依从性和镇痛效果,满意度显著提高。APP软件信息平台节省资费和时间,减轻护士工作量,是近年收到欢迎的一种人性化服务模式,能够为患者提供更优质的护理服务。近年来,随着网络技术的大力发展,这种医护患关联式的网络干预很可能成为癌症疼痛管理中的有效辅助力量,从而提高护理质量。
2.3 基于新兴科技的自动化网络干预
基于新兴科技的自动化网络干预是通过自动对话系统同时使用表情符号和一些幽默感来模仿真正的人类聊天对话,在对话代理的帮助下以一种更自然、更互动的方式应用于实践。瑞士Hauser-Ulrich等开发了一个基于文本的医疗保健聊天机器人(TBHC),用于自我管理慢性疼痛。TBHC是一种对话代理,通过简单的信息和自媒体,以完全自动化的方式支持卫生专业人员提供循证干预,目的是提供治疗,并通过移情方式沟通治疗目标和任务,有84%的受访者表示这种应用程序易于使用。研究结果显示,干预组的基线和干预后的8周进行比较,8周后疼痛患者的疼痛强度显著降低,定性分析显示许多参与者更希望获得关于疼痛以及应对策略的更详细的信息并且重视相互信任的和共情方面的互动。这种全自动的聊天干预能够支持疼痛患者的自我管理,人性化的互动让患者倍感关怀,但很多用户表示他们没有收到进展反馈,个性化的进展反馈是基于智能手机的健康干预中最常用的技术之一,可以自查是否达到既定目标。这种旨在指导慢性疼痛自我管理的全自动干预方式可能有潜力为患有慢性疼痛的人提供有效的护理。
3 疼痛网络干预对癌症患者的影响
3.1 对癌症患者疼痛结局的影响
癌性疼痛(cancer pain)是指由癌症或癌症治疗引起的疼痛。癌症疼痛以慢性疼痛为主,是肿瘤病人常见的主要症状之一。有研究表明,由于疼痛是检测病情变化的指标,与药物掩盖疼痛相比,患者更愿意接受低程度的疼痛。Hauser-Ulrich等开发的医疗保健聊天机器人(SELMA)是第一个针对慢性疼痛患者设计的全自动、无导向、基于文本的对话代理,研究人员在线招募疼痛患者102名,分为干预组59人,对照组43人,随机与SELMA互动8周,干预组每天或每隔一天对疼痛患者进行疼痛相关干预,对照组进行与疼痛管理内容无关的干预,随访筛选阶段(T2)与基线筛查阶段(T1)相比,T2阶段疼痛强度显著降低并且幸福感显著升高。丁群芳等科研人员通过组建癌症疼痛管理小组,小组成员包括疼痛专科医生、专科护士、药剂师、信息技术专员、后勤人员,共纳入5351例癌症疼痛患者,围绕疼痛评估、定制方案、药物管理、健康教育、出院随访等环节进行干预,各层级对疼痛信息化管理进行质量控制,不断提高质量,结果发现爆发痛的处理及时率提高了13.3%,疼痛控制满意度分值提高了9.14分。因此,网络干预在降低癌症疼痛程度,提高疼痛控制满意度方面具有可行性,且有明显的效果,未来需要有更多异质性样本的大型实验中复测研究结果,以确保网络干预在一般癌症疼痛群体中的应用推广。
3.2 对癌症患者自我管理的影响
美国国家疼痛战略声明,“自我管理项目可以提高生活质量,是急性和慢性疼痛预防和管理的重要组成部分。”国内学者通过对中国癌症患者的随机试验开发和测试了一种手机智能疼痛管理系统IPMS,核心系统包括四个模块分别是生活质量评价、癌痛评估、实时通讯和标准药物治疗,招募癌痛患者46例,随机分为对照组和实验组,开始进行第一轮疼痛管理知识评估,对照组仅通过IPMS系统进行记录评估,对照组则采用电话访谈等常规方法进行收集资料。14天后进行第二轮疼痛管理知识评估,与首次疼痛管理知识的评估相比试验组患者疼痛管理知识增加得更明显,使用IPMS的满意度较高,这是国内第一个关于通过移动应用开发的智能疼痛管理系统的癌症疼痛的研究报道,随着移动设备在国内的快速普及,IPMS在城市和农村都有广阔的应用前景,但试验周期相对较短,样本量相对较小并且肿瘤类型分布不均衡,因此研究结果很难推广开来。Sullivan等进行的疼痛追踪器自我管理的对照试点试验,共纳入99人,实验组采用慢性疼痛自我管理平台PTSM以及受过培训的临床医生的电话和短信指导进行干预,对照组采用常规治疗,结果显示对照组患者对慢性疼痛自我管理的信心明显提升,这种干预方式成本低,传播速度快,能够促进患者的自我管理。若是将患者的注意力从如何减轻疼痛强度转移到参与自我管理这种有价值的生活活动上,能够改善疼痛程度和躯体功能。由此可见,网络干预可提高肿瘤患者的疼痛管理知识并有效支持慢性疼痛患者的自我管理。但这些研究都是相对较小的试点研究,需要深入的研究来测试网络干预对癌症患者自我管理的影响。
3.3 对癌症患者生活质量的影响
慢性疼痛是一种普遍的症状,它对受其影响的人的生活质量有重大影响。研究表明,远程康复是癌症治疗的一个有效方式。Kim等在对进展期实体瘤门诊患者进行标准化教育和远程监护治疗疼痛的随机对照试验当中,纳入患者108例,对照组采取规范化疼痛教育的干预,实验组采取规范化疼痛教育+远程监测疼痛的干预方式,结果显示1周内能够显著改善癌痛强度和患者生活质量,但由于干预时间较短,后续结果指标仍需持续监测,以验证实验结果。疼痛网络干预为癌痛患者提供症状监测及健康教育,并督促患者自我管理疼痛,改善癌症患者的生活质量。虽然有研究显示,网络干预不能在改善癌症患者的生活质量方面起到作用,但目前已有循证医学证据显示网络干预能够在提升癌痛患者的生活质量方面起到有效性。
4 思考与展望
近年来,国内外学者较为关注肿瘤疼痛网络干预领域的研究,现有研究表明疼痛网络干预能有效改善肿瘤患者的疼痛程度,提高患者生活质量并显示出较为明显的应用潜力。目前欧美、日本等发达国家在移动健康领域已经发展得较为成熟,国内也陆续出现了如春雨天下、丁香园等移动医疗公司,仍处于摸索阶段,并且我国尚未开展有关癌症疼痛的大规模在线项目干预研究,对癌痛患者进行的网络干预主要采用健康网站、QQ群、微信平台、APP软件等方式对癌症疼痛患者进行疼痛知识普及、获得患者的病情状况等。国内外基于专业医护团队网络干预系统可为患者提供更具专业性个性化的医疗信息,促进患者自己制定计划,增强自我管理能力,提高生活质量,在一定程度上解决了由于卫生资源不足带来的医疗限制。所以,开发适合我国国情的肿瘤疼痛在线支持系统,为患者提供具有循证依据的医疗资源具有重要意义。今后可在借鉴国内外以往肿瘤疼痛网络干预的研究基础上,对癌症疼痛患者进行质性研究和量性研究相结合的调查,探寻适合中国本土的肿瘤疼痛网络干预方案。
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